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四月ショック

姫りんごちゃん(1歳7ヶ月)の食物アレルギーのことでショックな事実が判明しました。

血液検査の結果が出たのは一週間前。かなりショックを受けていて、なかなか文章にすることができませんでした。

今まで小麦アレルギーということはわかっていたのですが、今回の血液検査で新たに卵、大豆、牛乳にもアレルギーの陽性反応が出ていました。

それぞれの数値もサクちゃんの時よりもはっきり強く。

小麦、大豆、牛乳、卵ですよ・・・。
世の中のほとんどの加工品はまず食べられないということになります。

今まで、卵にはまったく数値が出ておらず、でもサクちゃんが除去しているので卵を食べさせることはありませんでした。
大豆、牛乳に関しては擬陽性で、お医者さんの話しでは少しずつ試してもよいとのことでした。

それから半年以上たっているし、かなり食べられるようになっているんじゃないかと期待していたんです。
小麦だって、数値が低くなっているかもしれない・・・。そう思っていました。

ところが、よくなっているどころか、大豆、卵、牛乳ははっきりと陽性になっていました。




がーん・・・。

そして一番怖いのは、小麦。
小麦アレルギーの場合は「アナフィラキシー症状」を起こしやすく、いったん即時性の反応を示してしまうとなかなか大人になっても食べられないのだそうです。

姫りんごちゃんは、その「即時性」の反応を示したことがあり、そのときはじめて小麦アレルギーだとわかりました。

よく、アナフィラキシーショックという言葉を耳にしますが、これは即時性の反応(じんましんや腫れなど)が、呼吸器官におこることによって呼吸困難を引き起こしてしまう症状です。
呼吸器に症状を起こさないまでも、食べてすぐにじんましんや炎症などの激しい症状を起こすことをアナフィラキシー反応といいます。

姫りんごちゃんはこのタイプなのです。

今は呼吸器に反応が出てなくても、運動量が多くなる中高生くらいで、食後に運動をして呼吸困難などの強い反応がでることもあるらしい・・・。これが一番こわいよう・・・。

(ちなみにサクちゃんの場合は、食物などのアレルギー反応が即時性ではなく、慢性的な皮膚のかゆみ、いわゆるアトピー性皮膚炎として発症するケースなので、姫りんごちゃんとは少し出方が違っています。)

そして、アレルギーの抗原が「小麦、大豆、牛乳、卵」

いったいどうしてこんなことに?
私自身にも夫にも食物アレルギーはなく(強いていうなら私の花粉症くらい)
姫りんごちゃん妊娠中は、サクちゃんのことがあるから貧血でふらふらになりながらも卵と牛乳を除去して、かなり食生活には気を遣っていたのに・・・。



さすがの楽観的な私もこれにはかなりショックを受け、その日スーパーで買い物をするとき、

「こんなにたくさん食べ物があるのに、ここに売っているもののほとんどが私のこどもには食べられないものばかりだ!」

と思うと、その場に泣き崩れそうになってしまいました。


それでもなんとか前向きに考えようとしました。

友人に励まされたり、夫が「ちょっとひとりで出かけてみたら」と言ってくれて少し街に買い物に出かけてみたりもしました。

結局買ったものは、米味噌と米醤油(!)でしたが、ひとりで出かけたら少しは気が晴れてまた頑張ろうと思えたり。

でもまた翌日はむくむくと悲観的な気持ちが沸き起こってしまって、落ち込む。
でもそのあとすごいタイミングでさまざまな慰めや励ましが与えられて、いやいや頑張ろうと思えてくる。しばらくするとまた落ち込む。その繰り返しの一週間でした。

悲観的な気持ちはなかなかぬぐえないものですが、この一週間でようやく現実を受け入れ、
大変だけどやるしかないかなあ~という気持ちに今はなっています。

いろいろ読んだ本のなかにこんな言葉が書いてあって今はそれを励みにしているところです。

「食べられないものを挙げていけばきりがないが、食べられるものを挙げていくと意外とたくさんのものが食べられることがわかる」

「食物アレルギーのあるこどもの食事は、安易なインスタント食品や外食や加工食品に頼れない分、そして和食中心の粗食である分、食品添加物もなく、かえって健康的な食生活が送れることになると考えて・・・」

そう考えるしか・・・ないか。

多分、成長につれて本人のほうが辛いことも増えてくるはずだから、内心そうは思ってなくても「そんなのたいしたことないよ~」って明るく言えるお母さんにならなきゃ・・・。私が大変そうにしちゃいけない・・・。

最近は私の不安が伝わるのか、姫りんごちゃんもサクちゃんもちょっと不安定なかんじ・・・。いつも不安定な気持ちで、ついつい夫にも当たってしまうし・・。(その都度寛大に受け止めていただいてありがとうございます・・・スミマセンがもうしばらくお付き合いください)

ああ、だめだだめだ。こんなことでは。

あまり明るい話題でなくてごめんなさい。
一週間たってもまだまだ暗いですね。ダークりんごだわ・・・。




もう少したつと少し明るくなれるとおもいます・・・。

結果がわかったのが春でよかったかも。
大好きな桜も咲いているし。

2008_04060100


そう、桜っていいですよね。
下を向いて歩いていても、地面に桜の花びらが落ちていたらあっ!と思って花びらにつられて上をむいちゃいますもんね。

上を向いたら満開の桜で。

Photo

無理やりにでも上を向いたら、なんだか前向きな気持ちになれそうで。

桜にも、励まされちゃいました。



だからみんな桜が好きなんだろうね~・・・。

2008_04060095

2008_04060096 

(↑これは夜桜。見学に行ったらすごいたくさんの人!こんなにもみんなに愛されている花ってそうそうないですよね~。)


でももう桜もこの嵐で大分散っちゃいましたね~。


当面は、来週から始まる水嶋ヒロ様のドラマを心の支えにして生きることにします・・・。
(↑結局そこかい!)






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コメント

こんにちは、りんごさん。

りんごさんの毎日のご苦労や、不安な気持ちを考えると、
適切な励ましの言葉がまだ見つからないのですが、
「記事読んだよ~、りんごさん、ひとりじゃないよ~」
というのだけをとりあえず伝えたくて、コメントを書いています。

3月18日、うちにも新しい家族が増えました、おんなのこです。
うえの3歳半のおにいちゃんは、ただいまやきもち全開ですが、
いつかサクちゃんと姫りんごちゃんのような、
素敵な仲良し兄妹になってくれるといいな~、と楽しみにしています。


投稿: あきこ | 2008年4月 8日 (火) 16時52分

りんごさん。
うちも下の息子がアレルギーと判明しました。
でも大丈夫!私はめちゃめちゃ料理が上手いので悪条件の下でも美味しいごはんを作ってやれます!ふん!!これくらいのハンデが無いと料理が上手過ぎてイヤミになるのだ。と自分にいいきかせてます。
お母ちゃんは太陽です。明るい笑顔で家族をぽかぽかにできるすごい生き物、お母ちゃん!
人権は無いけれど、今日も頑張ったお母ちゃんやってる私たちに幸多かれ!

投稿: さやさや | 2008年4月 8日 (火) 20時35分

耳を疑いたくなるような親子間の事件や、貧困な国に生まれた子ども達を見て「こどもは親を選べない」と言われる事もありますが、私は「子どもは親を選んで生まれてきてくれた」と思うんです。
姫ちゃんもサクちゃんもりんごさんだから、りんごさんなら自分達を守ってくれると自分達の母ちゃんに選んで生まれてきてくれたんですよ!!
そして、「姫ちゃん!サクちゃん!二人の母ちゃん選びは大正解!!」とついつい叫んでしまう自分がいます。
アレルギーの知識もない自分ですが、遠くから応援しています!

投稿: おかん | 2008年4月 9日 (水) 11時42分

少しまえまで幼稚園教諭してました。
その時 ほんとにアレルギー体質のこどもがたくさんいました。
軽い子から 姫りんごちゃんみたいな子まで・・・

うちはできるだけ除去食対応していたので給食なんて20種くらい用意してました。もちろんお弁当持参の子も。

お母さん同士も 情報が必要なので すごいネットワーク持ってたし 積極的に活動して情報や仲間を集めてる人が多かったからか みんな明るくてオープンなひとが多かったですよ。

っていうか そうなれるまで何度も泣いて 落ち込んで まだ時々弱虫になって でもまた前向いてがんばれるんだって
かわいいわが子が そこにいるからっていってたお母さんがいました。

きっと何度も よし!がんばるぞ! と、あ~もうだめ つらすぎ・・の繰り返しだと思いますが はなしを聞いてくれるだんなさま 身内の方 同じ悩みを持つ人にずうずうしく話きいてもらいましょ!

園長先生が常々ゆーとりました。

神様はそのひとが乗り越えられない仕事は与えないんだって。
今は つらすぎ~、無理!と思っていても きちんと乗り越えられる荷物をくださるんだって。
だから姫りんごちゃんも 隣のおくさんちや お向かいのご家族んちじゃなくて りんごさんちに送られてきたんだよ。えらばれたんだよ。。。

がんばってとは軽々しくいえないけど 笑顔や心のゆとりが少しづつ 増えていくといいですね。
陰ながら応援してます。

投稿: ちよじーさん | 2008年4月 9日 (水) 20時27分

O歳からのアトピっ子です。
私はどっちかというと「アトピー性皮膚炎」として出るので、サクちゃんタイプだったのかな?と思います。
でも、子ども時代は卵・牛乳・大豆・小麦・鶏肉はかなり抜いた食生活してました。
小学校入学後は給食は食べても、家ではパン食なしとかだった気がします。
今も、疲れやストレスが溜まると悪化することがままありますし、アナフィラキシーというほどではないけど、生の果物は即時性の反応が出ます。
(果物は割と避けやすいので良いのですが…)

でも、アレルギーは一生つきあってくしかありません。自分の身体と相談や駆け引きをしながら、ほどほどに良い状態を保てればいいと私は考えます。

>「食物アレルギーのあるこどもの食事は、安易なインスタント食品や外食や加工食品に頼れない分、そして和食中心の粗食である分、食品添加物もなく、かえって健康的な食生活が送れることになると考えて・・・」
アトピーが悪化するたびに、わが家でも↑な会話で乗り切ってきましたよ。
「なんでこんな体質なんだろう」と落ち込む事は今だって時々あります。でも周囲の人に「かわいそう」とか「薬できれいにすればいいのに」とか言われても「でも私は、自分のペースでアトピーとつきあってるからいいの」と、いちいち落ち込まなくなってきていることも事実です。

りんごさん、
これからも落ち込んだり、ご自分を責めたりすることは度々あるかと思います。
だからといって、「自分が落ち込むからいけないんだ」と思わないでください。
お母さんが心穏やかに過ごせるならそれにこしたことはありませんが、自分の子どもが辛い思いをしている時に、落ち込んでしまうことはむしろ当たり前のことです。
そのような時は、堂々とグチを吐き出したり周囲に助けを求めたりしていんじゃないかと私は思います。

親になった事もないくせに偉そうなことを長々と書いてしまってすみませんでした。

投稿: ぱち | 2008年4月 9日 (水) 23時09分

りんごさん、4月ショックの内容、どれだけすさまじかろうかとお察し致します。
うちの甥っ子が全くそうなのです。それよりももうちょっとひどいかも・・。何せ、授乳期から拒絶反応がバンバン出ていて、市販の粉ミルクは全く駄目、当然母乳しか与えるものがなく、それを与える母(=姉)も、子供が食べられるもの(サツマイモと菜っ葉のみ)しか食べることができませんでした。
今は4歳になりましたが、ようやく年を重ねるにつれて、アレルギーのリミットが下がってきているようで、すこぅしずつですが食べられるものが増えてきました。この先、この甥っ子が完治することはないだろうし、母である姉もずっと大変なのだろうとも思います。
リンゴさんも先を思うと辛いと思います。
だからこそ今は”今できることをするだけ”にして、先を思いすぎることなく、過ぎ行く日々を楽しまれるように努めてはどうでしょうか?その才能はものすごくある方だと思われますので・・
それに、今は2,3年前に比べてずっとずっとアレルギーに対する情報もしっかりしたものになっていますし、代替食も増えてきていると思うのです。
私もまだ母になった経験はないので、もしかしたらひどいことを↑で言ってしまったとしたらごめんなさい。でも、心から応援してます。
あと・・まずは、『水』を変えてみてくださいね。水は毒を流す力が一番強いそうです。

投稿: みっちー | 2008年4月10日 (木) 12時53分

みなさま、コメントありがとうございます。昨日友人とランチに行き、無駄な買い物(バカ高い輸入子供服の福袋)をしたらちょっと上がってきましたよ!

あきこさま、
その言葉沁みますわ~。
おめでとうございます!ホント、兄妹っていいですよね。
お兄ちゃん、私も欲しかったなあとサクちゃんをみてるとつくづく思います。兄妹の仲のよい姿は私の原動力です。

さやさやさま、
相変わらず面白いコメントありがとうございます。
そっかー、私も料理がうま過ぎるからなのか~!納得(笑)
でも本当は私、「男の料理タイプ」→(酒のつまみやパーティなど晴れの場の料理や異国料理が得意で、あと片付けや機能的な収納ややりくりなどが苦手)なので、なかなか辛いものもありますが、「私は料理上手」と言い聞かせてみます(笑)

おかんさま、
応援ありがとうございます。うれしいです。
たしかに・・・たしかに・・・心当たりが。
それは、米だけは不自由しない環境(実家が農家)にうまれたこと・・・。
米よありがとう!

ちよじーさん、
ああ、本当ですね。
私もはやくそこへ行きたい。悩みを越えた次のステップへ。
今はまだ落ち込んだり上がったりの繰り返しですが。
でも未来にそういうお母さん達の姿があると思うと、
歩きやすくなった気がします。ありがとう。

ぱちさま、
ありがとう。うまくつきあっていくしかないですもんね。
そして・・・。
時々こんなふうに吐き出しちゃうかも・・・
その時はまたお願いします。(図々しいわ、私ったら)

みっちーさま、
少しずつ食べれるようになるんですね。
でも本当に、アレルギーに関する食品も情報も本当に増えています。それはサクちゃんを産んでからも確実に進化しているなあと思います。
水・・・確かに・・・検討してみます!

ほんとうほんとうにみなさまありがとうございます。

投稿: りんご | 2008年4月10日 (木) 15時21分

いい言葉が見つからなくて書いては消し、書いては消ししています。表現が悪かったらごめんなさい。

厳しい現実だけど、もう付き合っていくしかないのです!
でもわすれないで欲しいのは、りんごさん一家が背負っているわけではないこと。
私もね、これはりんごさんだけの問題じゃなくて「私も勉強しなさい」という試練なんだと思っているんですよ。


投稿: 北の香り | 2008年4月10日 (木) 18時17分

はじめまして。ユキンコさんのブログからきました。
「りんごさんのドレスデザイナーの道」を毎回楽しく読ませてもらってます。

いい言葉が見つからなくて悩んでたのですが、私自身の経験を話しますね。
私は子どもの頃小児喘息を持ち、治ったと思ったら就職して再発し、かなり落ち込みました。
でもしばらくして思ったのが、一病息災かなと。
アレルギーは疲れたりすると出やすくなるので、自分の体の状態の目安になるかと思いました。
逆に自分の体に気をつけるようになるので、無理しなくて長生きするかもしれないですしね(笑)

私の子ども達もアレルギー体質ですが成長とともによくなってきてますし、私の友達の子どもにもアトピーで除去食をしてる人が二人いますが、今中3と小6で元気に学校へ行ってますよ。

それと私は落ち込んで立ち直れない時は、とことん落ち込むようにしてます。
すると自然に復活してきます。
悲しい時には泣いたらすっきりしますよね。
人間ってたくましいです。
子どもは特にたくましいです。

投稿: まろん | 2008年4月11日 (金) 09時09分

どうコメントするのが一番お力になれるかと思いつつ、コメントのタイミングを逃してしまったのですが、1人でも多く応援してますよ~と知っていただきたくて。
姫りんごちゃんがアナフィラキシー反応を起こしてしまう、小麦はあまりに多くの食品に含まれていて、避けるのがすごく難しいこと、お察しします。(私も軽度の小麦アレルギーですが、軽くアトピーとして症状が出るだけで、比べ物にならないのですが^^;)
しかも、一生つきあっていかなくちゃいけないことで、姫りんごちゃんが背負うものは重いかもしれません。
でも、姫りんごちゃんなら、これを受け入れてのびやかに生きていってくれる強さを持っているような気がします!
それまでにはきっと紆余曲折あるかとは、思うのですが・・・
ブログを通じて伝わってくる姫りんごちゃんの姿には、そんな強さを感じています。

そして、りんごさんも、あまり無理して「明るくしなくちゃ」と思わずに、悲しいときつらいときはどーーんと浸るのも大事だと思います^^
悲しみから癒しへのプロセスって、「現実否定」→「悲しみ・嘆き」→「現実受け入れ」→「前向きに」だったように記憶しているのですが、つまりどーーんと落ち込むことも、これはこれで大事なプロセスだったりすると思うのです。

あと、アレルギーは長くおつきあいしていくものなので
信頼できるお医者様もすごく心強い援軍になってくれるかと思います。
くじけそうになったとき、すごく救われるんですよね。
すでにそんなお医者様を見つけてらっしゃるかと思いますが、私の場合はそんなお医者様に出会うまで、病院を転々としたので。。。ご参考までに^^

投稿: りんず | 2008年4月13日 (日) 02時48分

うう・・・ありがとうございます・・・。

北の香りさま、
やっとさいきん、付き合っていく覚悟ができはじめてきました。
カエルの件・・・ありがとうございました。
あのコメントが検査結果がわかった翌日くらいのことだったんで、沁みました(笑)

まろんさま、
はじめまして!ようこそいらっしゃいました!
お返事おそくなってごめんなさい!
たしかに・・・・
サクちゃんも喘息ですが、だいたい発作の起きる傾向がわかってきました。これはもう、傾向と対策、そして健康を維持するためのバロメーターだと思っていくしかないですよね。
お医者さまからも、「これはもう経験の蓄積がものをいう世界です」みたいなことを言われ、「傾向と対策ノート」を作ったんですよ。受験みたいですよね。でも勉強しないといけないし、勉強させてもらってるんだな、と。
まろんさんのご経験も、またいろいろ教えてくださいね!

りんずさま、
応援ありがとうございます~。ほんとに・・・。
まあほんと、小麦の大変なこと!でも生鮮食品を買って調理すれば、除去は意外と簡単なんですよ。
代用粉もありますし。
そうですね、けっこう姫はしたたかなんで(笑)
こんかいけっこうどーんと落ち込んで、今、やっと「前向きに」に向かってきましたよ!

投稿: りんご | 2008年4月17日 (木) 22時44分

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